«Макс и его новая печень»: терапевтическая сказка для семей с опытом трансплантации стала премьерой «Чудофеста»
Фонд «Жизнь как чудо» провел ежегодный праздник для семей, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени или готовятся к ней
Александра Ребенок
В этом году фестиваль объединил больше 60 семей из разных регионов России. Центральным событием стала презентация терапевтической сказки «Макс и его новая печень». Эту книгу вместе с врачами, психологами и семьями подопечных создала команда фонда, чтобы помочь детям и родителям осмыслить опыт трансплантации.
«Это история о мальчике Максе. Он — не выдуманный герой. Он — каждый ребёнок, который прошёл через трансплантацию. И он — тот самый ребёнок, который просто хочет знать, как устроен его мир.
Когда мы писали эту книгу, мы думали о детях, которые рано или поздно начнут задавать родителям вопросы: «Почему у всех всё хорошо, а у меня — шрам, таблетки и запреты?». Когда мы писали эту сказку, мы думали и о родителях, которые не знают, как объяснить ребёнку, что такое донорство и через какую операцию вместе прошла вся семья. Мы хотели дать им слова — правильные, честные, нестрашные. Чтобы страх превращался в любопытство, а шрам от операции становился не напоминанием о беде, а знаком победы», — рассказала директор фонда «Жизнь как чудо» Анастасия Черепанова.
Прототипом главного героя книги Макса стал подопечный фонда «Жизнь как чудо» Мирослав Кравченко, которому в декабре 2025 года мама отдала часть своей печени. На фестивале отрывки из сказки прочитали сам Мирослав, а также звёздные друзья фонда: члены попечительского совета фонда, актрисы театра и кино Александра Ребенок и Анна Цуканова-Котт, чтец и поэтесса Ани Аспети, поэт и юморист Агван Матевосян, актёр и телеведущий Владимир Маркони.
«Я прочитал книгу заранее. И были моменты, когда у меня перехватывало дыхание. Я думал: „Будет же хэппи-энд?“. Волновался я и за Макса, и за маму, и за папу, и за бабушку, и за палочников! Вот с такими чувствами я и читал отрывок для гостей», — признался актёр и телеведущий Владимир Маркони.
Владимир Маркони
Презентацию сказки посетили врачи и специалисты ведущих федеральных медицинских центров.
«Книга о Максе и его новой печени, созданная фондом, поможет нашим маленьким пациентам правильнее отнестись к ситуации, связанной с заболеванием. Это одна из прекрасных инициатив „Жизнь как чудо“. Такие пособия — это не просто текст и картинки. Это навигатор для семьи, когда случилась беда. Они перекладывают сложные медицинские истины на язык, понятный и ребёнку, и маме. Когда рядом есть такая поддержка — врачу легче, родителям спокойнее, а ребёнок чувствует себя в безопасности», — рассказал один из рецензентов сказки, главный внештатный специалист трансплантолог Минздрава России, директор НМИЦ трансплантологии и искусственных органов им. ак. В. И. Шумакова, академик РАН Сергей Готье.
Пространство фестиваля в этом году разделили на зоны, где каждый нашёл занятие по душе. Для детей до 12-ти лет команда фонда подготовила семейный квест «По следам Макса» по мотивам сказки. В период ожидания трансплантации и долгого лечения семьи часто оказываются в замкнутом круге больничных забот — разговоры о лекарствах, анализах и самочувствии занимают почти всё время. Здесь же, в игровой форме, ребята вместе с родителями знакомились с тем, как работает печень, а ещё выполняли творческие и спортивные задания, которые помогали просто побыть семьёй и услышать мысли друг друга.
Для подростков создали отдельную территорию, где можно было провести время без родителей и почувствовать себя самостоятельными. Это один из способов поддержки наших подопечных: не только в медицинских вопросах, но и психологических. Команда фонда понимает, что дети, прошедшие через трансплантацию, взрослеют, и перед ними встают те же вопросы, что и у сверстников: как найти себя, как общаться, как быть уверенным. Но часто к этому добавляется и груз пережитого, с которым тоже важно помочь справиться. Поэтому на «Чудофесте» их ждали сюрпризы: мастер-класс по стендапу от стендап-комика Варвары Щербаковой и лекторий о космосе вместе с экспертом в области космических коммуникаций и автором книги «Первые покорители космоса» Дарьей Чудной. Активности помогли ребятам найти поддержку друг у друга, перенять опыт у известных людей, а также раскрыть свои таланты и способности.
А пока дети были заняты, родители провели время на арт-терапевтической сессии в специально организованном пространстве для отдыха и восстановления сил. Мамы и папы, чьё внимание во многом сосредоточено на лечении детей, как никто нуждаются в заботе о себе. На фестивале фонд подарил им эту возможность — побыть в тишине, обратиться к себе и восполнить внутренние ресурсы через творческую практику.
«Возможность быть полезной для детей — это греет душу. Я провела мастер-класс по стендапу „Для юных чайников“. Я замечательно провела время и с подростками, и с их родителями. Были ребята, которые заинтересовались юмором, и многие из них сегодня вышли к микрофону, придумывали шутки здесь и сейчас. Пообщавшись с подопечными фонда, я поняла, что в них очень много жизнелюбия, амбиций, целей, и именно это нужно транслировать для ребят, кто недавно пережил операцию», — поделилась стендап-комик Варвара Щербакова.
Варвара Щербакова
Сделать фестиваль по-настоящему ярким и запоминающимся помогли партнёры фонда. На протяжении всего дня гости угощались мороженым от BRandICE. На мастер-классах от проекта СВОП «Давай меняться» дети и взрослые расписывали шоперы, делали кулоны и памятные открытки.
Завершился день концертом давнего друга фонда и музыканта Стаса Море. По отзывам родителей наших подопечных, в этот день и детям, и взрослым удалось сбросить груз больничных будней и просто побыть собой.
Источник: parents.mirtesen.ru
Комментарии (0)
{related-news}
[/related-news]